Пусть с утра до вечерней зари Наши будни приправлены болью, Мы не будем растравливать солью Грусть, которая вечно внутри.
Ну-ка, просто и без затей Улыбнемся и ветру, и солнышку, Будем счастливы - сверху до донышка - Ради наших "особых" детей!
Усть-Нера - небольшой поселок, практически все здесь друг друга знают, и если не лично, то, как говорится, в лицо. Вот и с семьей Сергея и Татьяны ГОРБАЧЕВЫХ знакома не первый год. Всегда поражало, как супруги преодолевают трудности, с которыми приходится сталкиваться семьям, где воспитываются "особые" дети. Ни разу не приходилось слышать с их стороны жалобы и стоны. Собрав в кулак терпение и волю, несмотря на трудную долю, которая выпала на их судьбу, они не плывут по течению, а настраивают жизнь под себя.
Долгожданная дочь Диана появилась на свет в 2008 году в один из самых мужественных праздников - 23 февраля, и стала самым дорогим подарком для своего папы. То, что с дочкой что-то не так, Татьяна поняла не сразу. Стали настораживать вопросы врачей - "Есть ли в семье кто-то с родимыми пятнами?". Лишь на второй день она поняла, что краснота на лице у дочки нестандартная и так быть не должно. А когда врачи подтвердили, что новорожденная не такая, как все, земля ушла из-под ног. Слезы, боль и неведение, что будет дальше… То, что испытала молодая мама, может понять только тот, кто сам проходил через это.
Но, как призналась Татьяна, в голове даже мысли не возникло, чтобы оставить дочь в больнице.
- Как вообще можно думать об этом? Это же мой ребенок. Тем более больной малыш еще больше нуждается в любви и заботе родителей и никому, кроме них не нужен, - рассуждает она.
К сожалению, нередки ситуации, когда молодые папы, узнав о болезни детей, предпочитают ретироваться. Но не в нашем случае. Напротив, Диана стала папиной любимицей.
На медицинском обследовании в столице республики невропатолог поставил полуторамесячной Диане предварительный диагноз - "Болезнь Штурге-Вебера". Прогнозы врачей были неутешительны - болезнь сопровождается поздним развитием и временами судорогами. Спустя три месяца, после проведения МРТ (магнитно-резонансной томографии) страшный диагноз был подтвержден.
Проблем в семье, где растет ребенок-инвалид, хватает и в быту, и в жизни. Это ежедневный прием жизненно необходимых лекарств, массажи и тренировочные занятия, ежегодные обследования в Якутске и многое другое. Но все это преодолимо, когда рядом есть надежная опора в лице супруга.
- Сергей делает все, чтобы мы ни в чем не нуждались, - говорит Татьяна. - Кроме того, помогают родственники и друзья. Когда надо за справками сходить или рецептами, у меня всегда есть к кому обратиться за помощью, так как Диану нельзя оставлять одну. Про нас не забывают социальные службы. Всегда на разные праздники приглашают в ДК, "Пегас", от соцзащиты к Новому году подарки дочке дарят, 1 июня сотрудники "Магаданэнерго" подарили денежный подарок. Было неожиданно и приятно. Чувствуется забота и участие в судьбе нашего ребенка. Это по большому счету здесь нас и держит. Мы могли бы давно уехать из Якутии, но кому мы со своими проблемами на "материке" будем нужны? Хотя здесь очень не хватает специалистов, которые могли бы обучать родителей, как правильно заниматься с такими детьми, какие развивающие уроки необходимы.
Несмотря на сложную болезнь дочери, супруги решились родить второго ребенка. Так, в начале 2011 года у Дианы появилась сестричка Ксения. Родители заметили, что подрастающая Ксюша очень любит играть с сестрой, и та за ней тянется. Наметился явный прогресс в развитии. В этом году свершилось событие, которого родители ждали долгих пять лет - Диана сделала свои первые самостоятельные шаги. Чувство семьи описать словами невозможно. Надежда на улучшение состояния ребенка вспыхнула в их сердцах с еще большей силой. И с врожденной глаукомой, которая, по прогнозам врачей, без операции может стать причиной 100% потери зрения одного глаза, они надеются справиться. Так как в прошлом году вызов с НИИ им. Гельмгольца г. Москвы, куда они подавали документы на проведение операции, не пришел, в ближайших планах поехать всей семьей в отпуск и пройти по возможности обследование в разных поликлиниках.
Вот так и живут Горбачевы, идя рука об руку, смотрят в одну сторону, и верят, что все у них будет хорошо, а в голове одно общее желание - чтобы любимой Дианочке стало лучше.
Марина МЕДВИНСКАЯ. Фото из архива семьи Горбачевых.
|