Детство и инвалидность - совсем не совместимые, совершенно разные по своей сущности понятия. Первое связано с радостным, счастливым смехом беззаботного времени, второе – с болью, физической ограниченностью, страхом и безысходностью. Страшно подумать, что они могут ужиться вместе.   На территории Оймяконского района проживают 47 детей-инвалидов: в Усть-Нере – 24; Томторе – 13; Сордоннохе – 3; Ючюгее – 2; Оймяконе – 4; Артыке – 1 ребенок с ограниченными возможностями. О том, как и чем живут такие дети, мы расскажем сегодня.

 - Мне снятся такие хорошие сны, где мои руки двигаются, и я хожу и прыгаю на своих ногах. Как-то маме сказал, не буди, пожалуйста, я хочу подольше побегать и порезвиться, - признается 10-летний Максим Ходорченко. 

Мальчик родился в 2004 году в медцентре г. Якутска, где впервые ему был диагностировано редкое заболевание - «артрогрипоз». Такой диагноз медики ставят, когда вследствие недоразвитости суставов и мышц, у новорожденного повреждаются запястья, плечи, локти и бедра. Первую операцию Максиму сделали в два года, а всего он перенес 8 операций, поэтому у него по всему телу следы рубцов. Несмотря на это, он очень светлый, позитивный человечек, увлеченная натура. Домашнее обучение дается ему легко: быстро решает в уме, пишет, рисует, зажав в зубах ручку или цветной карандаш. Отлично играет в шахматы (делает это пальцами ног),  бывает, даже обыгрывает папу и друзей.  Любит читать произведения А.С. Пушкина, а когда вырастет, мечтает стать изобретателем. 

Учительница  Семира Семеновна Фрацузова не может нарадоваться на своего подопечного: «Такого способного и старательного ученика у меня ещё никогда не было. С Максимом мы занимаемся три раза в неделю, за это время успеваем соскучиться друг по другу. Никогда от него не услышишь: устал, не могу, не хочу. Всегда доведет начатое дело до конца. Знаю, что большую работу проделывают родители, которые в нем души не чают. Я верю в его способности преодолевать любые трудности, и  всегда напоминаю ему об этом: «Так держать, Максим! Ты - большой молодец!».

В рамках  федеральной программы «Доступная среда», для интеграции детей-инвалидов в этом году Максим посетил Усть-Нерскую среднюю школу, посидел за ученической партой и был этим очень доволен и горд.  3 сентября в газете мы писали о стипендиатах школы, где значилась и его фамилия. Но на самом деле он получил только Похвальный лист, как лучший ученик. На вопрос корреспондента, претендует ли он на роль стипендиата как круглый отличник, завуч средней школы М.С. Денешек ответила: «Да». Но это может случиться в следующем году.

Наш юный герой в жизни  ни разу не видел  моря,  дельфинов и ракушек. В его рисунках оживает яркая картина Санкт-Петербургской клиники, где его прооперировали дважды. Здесь невольно напрашивается вопрос, почему инвалид с детства ни разу не воспользовался положенным ему санаторно-курортным лечением (2 раза в год) и льготами на бесплатное лекарство? Центр дистанционного образования (от Министерства образования) снабдил ребенка компьютерным оборудованием, но почему-то решили сэкономить время на установку программы с выходом в интернет, зато предупредили: «Устанавливайте сами, но в случае поломки знайте, аппаратура очень дорогая».

Мама Максима, Ксения  Семеновна, по образованию медсестра, боится и переживает за завтрашний день сына. Жизнерадостный мальчик быстро растет, ему нужно комплексное лечение, массаж, тренажеры и возможно, спасительная операция за границей. Все кредиты, которые берут молодые супруги Ходорченко идут на оплату лекарств и проезда до больницы. В доме заботливыми руками папы Ивана Михайловича установлен самодельный тренажер, на котором занимается каждый день неунывающий Макс.

О чем  мечтает Максим? Чтобы Всевышний  вернул ему подвижность рук и ног, чтобы его маленький братик Вадимка побыстрее вырос, тогда можно будет с кем играть в Х-box и еще они поедут на море всей семьей.

* * *

У неё очень добрая улыбка и теплые, мягкие руки. Она радуется любому пустяку, как будто вокруг неё  резвятся тысячи разноцветных солнечных зайчиков. Ей можно доверить любые секреты, попеть вместе, потанцевать, порисовать, помечтать. Она пожалеет даже самую холодную, злую Снежную Королеву из сказки Андерсена. Возможно, в своей жизни Ира Егорова могла бы стать лучшим специалистом, если бы природа случайно не допустила маленькую, но непростительную ошибку: вместо 46 хромосом  заложила в неё 47. За всю историю Усть-Нерского роддома это был второй случай рождения малышки с синдромом Дауна. Каждый врач знает, что это не страшное заболевание, а генетическое состояние.  Такие дети могут освоить многое, просто им требуется больше времени, чем их здоровым сверстникам, больше терпения и  любви. Поэтому, когда родилась необычная девочка, маме пришлось отказаться практически от всего, чтобы поднять на ноги единственного ребенка в семье Егоровых. Ира выросла, потеряла одновременно отца и дедушку, но так и не повзрослела её душа…

В 2010 году 19-летней Ирине сделали операцию по удалению катаракты, поэтому пришлось отказаться от игры на компьютере, от излишней подвижности. С ней раньше несколько раз в неделю занимался логопед. Сегодня девушка знает весь алфавит, но так и не научилась читать, считать.  9 ноября ей исполнилось 23 года. Хоть и с некоторым опозданием, как часто случается в нашей суетной жизни, от редакции  мы  подарили ей белого медвежонка, правда не живого, а игрушечного.  Ирина бабушка, Лидия Сергеевна, добрейшей души человек рассказывает, как целых два  месяца они отдыхали на море, в Крыму. Побывали, конечно, за свой счет на Ялте, Валуште, посетили Воронцовский дворец, монастырь Святого Луки,  дельфинарий.

В доме мамы на мкр-не «Индигирский» нет возможности принимать ванну, поэтому Ира перебралась к бабушке, в дом № 45. Но и здесь их преследуют бытовые проблемы: весной и летом протекает крыша, обои обветшали от сырости, требуется ремонт. Какие только пороги не обивала Лидия Сергеевна Егорова, дошла и до прокурора района, но крыша как текла, так и течёт, как дырявое корыто. На прощание Ира призналась, что очень ждет Деда Мороза. Это ее заветное желание.

Ожидание в новогодние дни Деда Мороза –  мечта  многих других ребятишек с ограниченными физическими возможностями - скоро исполнится. И об этом мы обязательно расскажем в последующих номерах газеты. 

Мария ВИНОКУРОВА